Barcelona (EFE).- Las cuidadoras son las grandes «olvidadas» del alzhéimer, pues sufren en soledad y sin conocimientos una enfermedad que, en muchos casos, les obliga a cambiar radicalmente sus vidas, alerta la Fundación Pasqual Maragall.
La presidenta de la Fundación, Cristina Maragall, ha alertado en una rueda de prensa este miércoles de que, con el aumento de la esperanza de vida, puede haber en 25 años hasta 2 millones de personas diagnosticadas con la enfermedad en España (hoy en día son 900.000), por lo que es importante «avanzar en la investigación y cuidar a las cuidadoras».
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre), la fundación que impulsó el expresidente catalán Pasqual Maragall ha centrado los esfuerzos de su campaña comunicativa en las cuidadoras, la mayoría de ellas mujeres y del entorno familiar.
Ocho de cada diez familias asumen el coste (unos 42.000 euros anuales) y el cuidado del enfermo; el 76 % de quienes hacen esta tarea son mujeres, de 57 años de media de edad, y que dedican 70 hora semanales, lo que impacta en su vida laboral y social.
«Es como una carrera de fondo en la que no sabes cuándo llegará el muro», ha relatado Manuela, de 48 años, que cogió una excedencia del trabajo hace dos años para poder cuidar a su madre, enferma de alzhéimer.
«No me arrepiento de haber cogido una excedencia porque estoy más cerca de ellos -de su madre enferma y de su padre-; he ganado en amor y paciencia y estoy contenta de haber dado el paso, pero la verdad es que estás sola», ha añadido esta cuidadora, que lamenta la falta de ayudas y de formación sobre la enfermedad, sobre todo en el momento del diagnóstico.
Manuela ha admitido que no todas las cuidadoras pueden «comprar el tiempo» mediante una excedencia de trabajo como ha hecho ella y, en algunos casos, los enfermos deben ser atendidos por cuidadoras profesionales, en casa o en residencias.
El 67 % de las profesionales no tiene formación
Según una encuesta de la Fundación Pasqual Maragall entre 200 cuidadoras profesionales, el 67 % asegura no haber recibido formación sobre la enfermedad, pese a que el 87 % manifiesta que tienen interés en adquirir estos conocimientos.
«Es un dato muy sorprendente, por la alta prevalencia y la complejidad que tiene la enfermedad entre las personas mayores», ha valorado la directora del Área Social de la Fundación, Laia Ortiz.
Para el director general de la Fundación Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, las cuidadoras son «un colectivo olvidado», pese a que son las personas que «aguantan» el sistema: «Sin ellas, todo colapsaría», ha remarcado.
Así, ha subrayado que, ante el «tsunami» del alzhéimer (por el aumento de casos en los próximos años), el sistema debe asegurar una «atención integral», desde el punto de vista sanitario, social y laboral.
Talleres de asesoramiento de la Fundación Pasqual Maragall. Fotografía de la Fundación Pasqual Maragall
Esperanza en la investigación
En el plano de la investigación, Navarro ha afirmado: «Estamos en un momento de esperanza, porque hemos acumulado avances que nos permiten otear soluciones en un futuro más cercano que lejano».
Así, se ha desarrollado diversos test para detectar con precisiones del 98 % el riesgo de sufrir alzhéimer 15 o 20 años antes de que aparezcan los síntomas, algunos desarrollados por el centro de investigación de la Fundación, el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC).
Imagen de un laboratorio del BarcelonaBeta Brain Research Centre. Fotografía de la Fundación Pasqual Maragall.
La detección precoz permite introducir mejoras en el estilo de vida que se ha comprobado que retrasan la aparición de la enfermedad: Tener una vida social activa; un buen nivel educativo; corregir la sordera con audífonos; hacer ejercicio físico; no fumar ni beber alcohol o comer sano.
Según Navarro, estas estrategias de estilo de vida permitirían retrasar el 40 o 45 % de los casos que se diagnostican de alzhéimer:
«Es tiempo que ganarían esas personas para seguir reconociendo a sus nietos», ha afirmado.
Además, existen ya fármacos que modifican el curso de la enfermedad. En Europa se ha aprobado uno de ellos, Lecanemab, que está en fase de negociación de precio para poder introducirlo en el sistema sanitario español.
Es un fármaco que solo se podría aplicar en el 2 % de los afectados, pero es el principio de un futuro «arsenal» de medicamentos, ha augurado Navarro.
Así, en este momento están en marcha en todo el mundo ensayos clínicos que estudian 130 fármacos diferentes, entre ellos uno que analiza la efectividad del Ozempic, un medicamento que ha revolucionado el tratamiento de la diabetes y la obesidad. EFE