Sonia González | Aranjuez (Madrid) (EFE).- Elsa Ibáñez, primer caso de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) infantil en España, ha cumplido su sueño y esta semana ha empezado a estudiar en la madrileña Universidad Rey Juan Carlos el grado de Psicología. «Yo quiero ser psicóloga criminóloga», afirma a EFE con la misma determinación con la que … Leer más
Madrid (EFE).- Un año más, las personas con ELA vuelven a teñir España de verde para remover conciencias, porque aunque tienen una ley aprobada y un plan de choque para los pacientes más graves a punto de arrancar, cada día que pasa siguen produciéndose tres diagnósticos y 3 muertes sin que se sepa aún la … Leer más
Madrid, 4 jun (EFE).- «Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera», afirman los afectados en un nuevo manifiesto publicado siete meses después de la aprobación de la conocida como ley ELA y a la espera este mes de un plan de choque … Leer más
Santander (EFE).- El exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué ha exigido este martes que la ayuda para las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) llegue ya porque ha lamentado que siete meses después de aprobarse la ley muchos enfermos que quería vivir han muerto sin recibirla. «Es una vergüenza» «Es una vergüenza; … Leer más
Madrid (EFE).- El exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, quien padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace cinco años, asegura sentirse «mentalmente bien, tranquilo y preparado para lo que venga» ante la falta de cura que tiene esta enfermedad neurodegenerativa. «Mentalmente bien, tranquilo, preparado para lo que venga. Pero físicamente, voy sintiendo que, sobre todo … Leer más
Madrid (EFE).- El exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, que el 18 de junio de 2020 anunció que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dejará de ser comentarista de DAZN por el avance de la enfermedad que le provoca una «limitación respiratoria». «Quiero anunciaros que debido a la limitación respiratoria que tengo necesito hacer más esfuerzo … Leer más
Thais Lozano | León (EFE).- El exjugador profesional de baloncesto Urbano González lleva dos años y medio encerrado en su propio cuerpo. Así define él la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad en la que la falta de ayudas está motivando que se esté «obligando a morir a quienes quieren seguir viviendo». La afirmación la … Leer más
Madrid (EFE).- El pleno del Senado ha dado este miércoles el sí definitivo a la ley ELA, que mejorará los cuidados a personas con esta y otras enfermedades complejas e irreversibles, y con la que todos los grupos parlamentarios han demostrado que, con voluntad, pueden dejar de lado sus diferencias para hacer política de la … Leer más
Madrid (EFE).- El periodista y escritor argentino afincado en España Martín Caparrós padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace dos años y medio, según desveló en una entrevista este fin de semana y confirmó su pareja, la periodista y actriz Marta Nebot. Caparrós (Buenos Aires, 1957) es autor de novelas como ‘La Historia’ y de … Leer más
Madrid (EFE).- El Congreso ha aprobado «por fin» la ley ELA, que servirá de «punta de lanza» a otras enfermedades similares, con el consenso de toda la Cámara que ha urgido ahora al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un «buen» reglamento que concrete el … Leer más
Toledo (EFE).- El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene previsto poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente. “Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para … Leer más
Madrid (EFE).- El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha advertido este viernes que «sería» imperdonable que los grupos parlamentarios no logren alcanzar un consenso sobre la ley ELA que, opina, debería ser «ambiciosa» y abarcar otras enfermedades neurodegenerativas similares. «Vivir Europa con ELA» Así lo ha señalado Padilla a los medios tras intervenir … Leer más